La recherche PREAUT au fondement de l’UDAP croix-rouge française

L’association PREAUT a été créée en 1998 par des professionnels praticiens de l’autisme (psychiatres, psychologues et psychanalystes) sous la présidence du Dr Jean-Louis Sarradet et la vice-présidence de Mme Graciela Cullere Crespin. L’association PREAUT a été fondée afin d’élaborer une recherche qui vise l’évaluation d’un ensemble cohérent d’outils de repérage des troubles précoces de la communication pouvant présager un trouble grave du développement de type autistique, au cours des deux premières années de la vie.
Le protocole de cette recherche est constitué de la grille PREAUT, proposée au 4ème et au 9ème mois, du Questionnaire de Développement de la Communication (QDC) du Pr C. Bursztein et coll., proposé à 12 mois et de l’échelle CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), dans sa version française, proposée à 24 mois.
Ce protocole est appliqué par les médecins de la petite enfance au sein des PMI (Protection Maternelle et Infantile). Sa passation s’intègre dans les visites systématiques des enfants entre 0 et 2 ans.

Pourquoi donner une telle importance au dépistage si précoce alors même que le diagnostic ne peut être posé avant trois ans ?
Tout d’abord parce que, dans la majorité des cas, le témoignage des parents montre qu’ils avaient remarqué que quelque chose « n’allait pas comme d’habitude » chez leur bébé, et ce, dès les premiers mois de vie ; ensuite, parce que de nombreuses études ont montré que la prise en charge précoce permettait de minimiser les handicaps qu’entraine l’autisme dans les domaines développementaux, cognitifs et psycho-affectifs.

Origine et objectifs du projet de l’Unité d’Accompagnement PREAUT : UDAP croix-rouge française

C’est dans ce cadre que Mme Graciela C. Crespin et le Dr Jean-Louis Sarradet ont decidé de créer en janvier 2010 une unité d’accompagnement : l’UDAP.
Cette unité est devenue le 1er janvier 2012 établissement de la croix-rouge française.

Au regard des constats des recherches récentes, l’Unité d’Accompagnement a pour objectif initial d’étoffer les interventions précoces et ce, dans une optique de pluridisciplinarité. En effet, plus les enfants sont pris en charge précocement, plus il y a de chances de minimiser les troubles cognitifs et psycho-affectifs. Ainsi, l’UDAP CRF élabore des prises en charge cognitives et psychoéducatives en articulation avec le suivi pluridisciplinaire de l’enfant et notamment avec des psychanalystes. Ceci permet de proposer à l’enfant des soins globaux afin de l’aider à se contruire plus harmonieusement.

L’UDAP CRF met également en place des prises en charge cognitivo-développementales indivuelles spécifiquement adaptées aux troubles de l’enfant et ce quelque soit son âge et sa pathologie. Ces prises en charge cognitives, selon la pertinence du projet personnalisé, s’appuient sur les méthodes TEACCH et/ ou braintraining. Il est également proposé de la guidance parentale, de la remédiation cognitive et sociale ( voir description ci -dessous).

L’UDAP CRF apporte un soutien aux familles, souvent démunies face aux nombreuses démarches administratives et aux délais parfois très longs pour obtenir des aides.
Cette démarche vise également à palier au manque notable de places dans les établissements spécialisés publics et privés.
Conformément à la loi sur le droit au répit du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, l’UDAP croix-rouge française met tout en œuvre pour garantir l’accompagnement et le soutien des familles qui ont un besoin vital de s’accorder du temps.

Qu’est-ce que l’UDAP croix-rouge française ?

L’Unité d’Accompagnement PREAUT croix-rouge française est une plateforme structurée proposant la prise en charge cognitive d’enfants et d’adolescents de 2 à 18 ans, souffrant de troubles envahissants du développement (autisme infantile, autisme atypique, syndrome d’Asperger), de syndromes génétiques induisant un trouble du développement psychologique (CIM 10). Cette unité s’adresse également aux enfants présentant des troubles des apprentissages, de la communication et des troubles de l’attention avec hyperactivité.

Ces interventions, personnalisées selon le profil de développement de chaque enfant, sont conçues en articulation avec le suivi pluridisciplinaire de celui-ci. Ainsi, l’UDAP CRF collabore avec des professionnels des secteurs public, privé et associatif.

L’UDAP croix-rouge française met ainsi à la disposition des parents, au sein d’une même entité, un éventail de services coordonnés permettant d’assurer un suivi pérenne de l’enfant. Ainsi, l’UDAP CRF propose :

• Un soutien dans les démarches administratives en lien avec les assistantes sociales qui accompagnent les familles (constitution du dossier MDPH, prise de contact avec les établissements d’accueil),
• Une intervention à domicile et/ou dans ses lieux de vie (école, garderie, crèche, activités extra scolaires, institutions spécialisées, etc.), en complément des autres suivis thérapeutiques et de l’intégration scolaire, parfois insuffisants,
• Des vérifications diagnostiques auprès de nos partenaires hospitaliers (CREDAT, CH Sainte Anne, Paris 14ème ) si celles-ci n’ont pas déjà été menées ou ne sont plus représentative de son niveau de développement actuel, ainsi que des bilans psychologiques pouvant être réalisés au sein de notre unité. Un bilan complet est alors effectué, comprenant généralement, selon la nécessité, une CARS, l’échelle de Vineland et une épreuve de développement (PEP-3).
• Un ensemble de services pour l’accompagnement et le soutien de la famille.

Fonctionnement de l’Unité d’Accompagnement PREAUT croix-rouge française

Composition de l’UDAP croix-rouge française

L’Unité d’Accompagnement comprend :

• Une responsable scientifique, Chef de Projet à l’UDAP-CRF, psychologue clinicienne et psychanalyste, elle est responsable des orientations du projet. Elle encadre et assure des modules de supervision à l’attention des étudiants, elle est également leur tuteur pédagogique pour l’UDAP CRF. Elle anime un groupe d’harmonisation des pratiques où les professionnels de l’UDAP et les psychanalystes croisent leurs regards dans une réflexion théorico-clinique autour de la problématique de chaque enfant.
• La responsable de l’UDAP-CRF est à la disposition des familles afin de leur présenter le type d’intervention proposé, elle recueille les informations indispensables à la mise en place d’un suivi adapté en cohérence avec le projet de soins.

Elle pilote, coordonne et organise l’attribution des projets aux psychologues encadrantes.

Elle oriente les familles dans leurs démarches administratives avec l’aide des assistantes sociales pour constituer les dossiers MDPH, elle est en lien avec les directeurs d’établissements d’accueil et autres institutions. Elle est en charge du suivi du dossier de chaque enfant ainsi que de toute l’organisation administrative et financière.

La responsable de l’Unité soumet systématiquement un devis aux familles désireuses d’une prise en charge cognitive pour leurs enfants ainsi qu’une convention expliquant les méthodes d’intervention et détaillant les tarifs.

Six psychologues cliniciennes, chargées de la mise en place et du suivi de chaque projet d’accompagnement, du recrutement, et de l’encadrement des intervenants.

Dans un premier temps, la psychologue entre en contact avec la famille afin de lui présenter plus précisément le fonctionnement de l’UDAP CRF et le type d’intervention proposée. Lors des premières rencontres avec la famille, la psychologue recueille les informations importantes sur l’enfant et sa famille, l’anamnèse, l’historique des troubles et des prises en charge. Une attention particulière est portée à l’intégration en milieu ordinaire dont l’enfant bénéficie ou pourrait bénéficier.

La psychologue effectue alors, à ces occasions, une observation clinique de l’enfant et de ses capacités à travers un échange ludique.

A l’aide d’un bilan psychologique complet et/ou à ses observations cliniques, la psychologue encadrante propose un projet individualisé de prise en charge adapté aux besoins de l’enfant. Celui-ci sera réévalué et adapté tout au long de l’année par la psychologue qui transmettra ces informations et observations à l’intervenant lors de réunions hebdomadaires.

Par ailleurs, les psychologues de l’UDAP CRF :

• sont habilitées à utiliser différents outils afin d’évaluer la progression de l’enfant,
• participent, dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire, aux réunions de synthèse avec les autres intervenants (psychothérapeutes, psychanalystes, orthophoniste, psychomotricien etc.), ainsi qu’aux rencontres avec les équipes pédagogiques accueillant l’enfant (école, lieux de soins….)
• présentent l’unité d’accompagnement ainsi que les enfants suivis lors des réunions institutionnelles.

Les intervenant(e)s : Les intervenant(e)s chargé(e)s des prises en charge sont des étudiants stagiaires en cursus de psychologie (Master 1 ou 2) des différentes universités franciliennes, ou en Licence Professionnelle « Accompagnant de personnes avec autisme ou troubles apparentés » de l’université Paris Descartes. Chaque intervenant prend en charge un, éventuellement deux enfants pour la durée de l’année scolaire.

L’intervenant se rend au domicile et/ou lieux d’accueil de l’enfant, selon son projet, plusieurs fois par semaine afin d’y effectuer une séance de stimulation par le jeu ou de remédiation cognitive.
La fréquence et la durée des interventions à domicile varient selon le projet de chaque enfant et le volume de ses prises en charge.
Les interventions sont en moyenne de 5 heures par semaine réparties sur 2 ou 3 séances.

Cadre de la prise en charge UDAP CRF

Déroulement des séances :

L’intervenant propose à l’enfant diverses activités au cours de la séance. Ces activités sont déterminées à l’avance pour chaque enfant, en fonction de son âge de développement, de ses capacités, de ses difficultés spécifiques, de ses points forts et de ses centres d’intérêt.

Les intervenants doivent organiser l’espace de jeu de l’enfant et peuvent lui donner des repères temporels à l’aide de supports visuels (emploi du temps visuel du déroulement de la séance).

Les séances s’effectuent généralement en alternant un temps d’activités de remédiation cognitive à table en face à face et des temps de jeu libre et semi structuré (au sol ou à table).

Les séances se déroulant au domicile des enfants ou dans un de leurs lieux d’accueil, il est important d’organiser l’espace afin que celui-ci ne soit pas trop sollicitant et cependant attractif. Le matériel peut alors éventuellement être placé dans différents rangements afin que l’enfant n’y accède pas immédiatement.

Les intervenants sont sensibilisés aux techniques d’intervention auprès des enfants autistes et encadrés par les psychologues de l’UDAP CRF tout au long de l’année.

L’organisation des séances s’inspire de deux méthodes d’intervention :

• Le programmeTeacch (Schopler, 66) Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children.
• La méthode BrainTraining (Mac Alpine, Kaye 98)

L’encadrement des intervenants :

Les intervenants, étudiants stagiaires de l’UDAP CRF participent une fois par semaine à des reunions en petit groupe animées par la psychologue encadrante.

Les psychologues présentent aux intervenants les différentes techniques d’accompagnement d’enfants souffrants d’un trouble du spectre autistique. Ces réunions permettent également d’aborder les difficultés qu’ils rencontrent dans le cadre de leurs interventions.

Les étudiants-stagiaires participent également au groupe d’harmonisation des pratiques.

Au cours de leur stage, les intervenants sont également sensibilisés au bilan psychologique, à la passation et la cotation de certains tests. Ils sont également amenés à participer à l’élaboration et à la rédaction de compte rendu en collaboration avec leur psychologue encadrante. Ils sont à ces occasions sensibilisé à l’exercice rédactionnel du psychologue.

La visite à domicile (VAD):

Une fois par mois, la psychologue encadrante se rend au domicile de l’enfant afin d’observer une séance effectuée par l’intervenant.

Ces visites ont pour but de suivre régulièrement l’évolution de l’enfant afin de réajuster le programme d’intervention. La psychologue observe également l’intervenant en interaction avec l’enfant afin de le guider dans la qualité de son intervention.

Lors des visites à domicile, la psychologue est amenée à échanger avec les parents sur l’évolution de leur enfant et sur les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Ces temps permettent une adéquation du projet de prise en charge au plus proche des difficultés familales.

La guidance parentale :

Lors des rencontres mensuelles avec les parents, les psychologues peuvent proposer des séances de guidance parentale (non-inclus dans les frais fixes) afin de recevoir les angoisses véhiculées par les conséquences du handicap de leur enfant sur la vie quotidienne.

Les psychologues se rendent alors chez la famille, auprès des parents lors de temps spécifiquement dédiés à l’expression de leurs difficultés. Les objectifs de ces séances sont de guider les parents dans leur manière d’interagir avec leur enfant, de leur apporter une compréhension du handicap, de leur proposer un aménagement du cadre de vie et de l’organisation familiale selon les modes d’expression de la pathologie de leur enfant. Ces séances favorisent une régulation et un apaisement dans la dynamique familiale ce qui n’est pas sans conséquence dans l’évolution de l’enfant.

Méthodes d’intervention

La méthode Brain Training :

Le Brain Training est une méthode thérapeutique et psychopédagogique pour les enfants souffrant d’autisme et de troubles apparentés. Elle a été élaborée par Michelle MacAlpine en 1998. C’est une méthode cognitive s’inscrivant dans une perspective neuro-développementale. Elle s’appuie sur la théorie piagétienne du développement cognitif par stades et les données des neurosciences et de la neuropsychologie.

Le Brain Training est une méthode qui vise à améliorer les difficultés liées aux apprentissages, à la communication verbale et non verbale, au jeu, aux interactions sociales, à l’autorégulation (de l’attention, des émotions et de l’activité) et aux traitements des informations sensorielles.

Le Brain Training est fondé sur le jeu libre et semi-structuré de l’enfant. Cette théorie s’articule autour du développement du jeu selon 3 stades. Dans un premier temps les enfants explorent les propriétés physiques des objets (stade sensoriel) puis la relation de cause à effet. Dans un troisième temps, les enfants peuvent accéder au jeu symbolique et à la représentation sociale (de soi et autrui).

Chacun de ces stades sont eux-mêmes divisés en dix sous-stades selon la complexification du jeu de l’enfant (Mac Alpine, Kaye, 98).

Le Brain Training s’attache particulièrement au développement du langage, de la communication et de l’interaction chez les enfants souffrant de troubles envahissants du développement. Le thérapeute utilise des stratégies spécifiques afin de favoriser l’émergence et la compréhension du langage lors de la thérapie cognitive par le jeu. Le thérapeute est ainsi amené à mettre des mots sur ce que chacun fait en accompagnant toujours l’enfant et son jeu avec des mots simples et compréhensibles.

La méthode TEACCH :

Le programme TEACCH a été élaborée par Eric SCHOPLER en 1966 en Caroline du Nord. Avec ses collaborateurs, ils ont réalisé que les capacités d’apprentissage des enfants atteints d’autisme étaient plus élevées dans le cadre d’un enseignement structuré, alors qu’au contraire ils tendaient à se désorganiser dans un environnement non structuré.

Dans le programme TEACCH, l’évaluation diagnostique est convertie en un programme d’enseignement structuré écrit, adapté à chaque enfant. Lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire, le programme est adapté à l’enseignement à l’école, et les enseignants sont inclus dans la collaboration entre les professionnels et les parents.

Cette méthode se fonde sur deux axes principaux.

Tout d’abord, la prise en charge commence par une évaluation complète de l’enfant, l’accent étant mis sur les compétences ‘émergentes’ sur lesquelles on s’attachera pour développer en priorité un programme de travail individualisé. Ainsi, on s’appuiera sur les points forts de l’enfant, et/ou sur ses domaines de prédilection, pour travailler les domaines plus déficitaires.

Le second principe du programme TEACCH est la structuration de l’espace et du temps.

La structuration du temps consiste par exemple à établir un emploi du temps visuel de la journée/semaine, afin que la personne soit avertie de ce qui va se passer dans un avenir immédiat ou plus éloigné.

La structuration de l’espace consiste par exemple à établir des endroits adaptés aux actions de la vie. Ainsi, l’emploi du temps journalier propose des activités d’autonomie quotidienne et d’apprentissage cognitif. Il précise visuellement pour la personne autiste le lieu de l’activité, l’heure et la durée. Dans ce programme, il est indispensable de déterminer un lieu pour chaque chose. L’aménagement des locaux est pensé dans ce sens. Ce lieu devra également être calme, isolé des distractions extérieures.

La structure permet de réduire l’anxiété, en rendant l’environnement de la personne prévisible. La personne se trouve ainsi dans un environnement favorable aux apprentissages. Une fois la compétence acquise, on s’attache à généraliser son utilisation dans différentes situations de la vie courante, grâce notamment à la collaboration active entre parents et professionnels.

La remédiation cognitive et sociale

La remédiation cognitive est une technique d’intervention qui s’appuie sur la mise en place de stratégies visant à compenser les troubles cognitifs (attention, mémoire, raisonnement, vitesse de traitement, fonctions exécutives…) que présentent les enfants ou adolescents.

A travers des exercices d’entraînement cognitifs, la remédiation cherche à compenser le déficit de certains modules par l’utilisation de stratégies adaptées, et à surmonter les difficultés d’apprentissage dans le but de soutenir les acquisitions scolaires. Ces exercices se veulent ludiques, s’appuyant sur des supports concrets permettant à l’enfant d’intégrer et d’automatiser les stratégies compensatoires dans un contexte différent de celui proposé en situation scolaire. En effet, La remédiation cognitive se déroule lors de séances en face à face avec l’intervenant, privilégiant ainsi d’autant plus la communication et l’échange.

La remédiation sociale s’appuie sur des stratégies spécifiques qui vise l’entraînement de la cognition sociale, ceci afin d’aider l’enfant et l’adolescent à avoir accès à ses affects, mais également aux intentions, désirs et émotions d’autrui.

Elle permet également d’apprendre à l’enfant ou à l’adolescent les codes sociaux afin d’améliorer ses relations interpersonnelles.

Pour ce faire, il est proposé selon le profil de chaque enfant, de participer à différents temps de socialisation (sorties sociales, fréquentation de lieux publiques et culturels, jeux avec les pairs médiatisés par l’adulte, jeux de rôle, entraînement aux habiletés sociales).

Pour toute information supplémentaire

Graciela C. Crespin

Psychologue, psychanalyste

Responsable scientifique

01 55 43 82 80

[email protected]

Elisabeth Sitbon

Responsable Etablissement

09 80 67 22 97

[email protected]

Emeline Ruiz

Responsable équipe des psychologues

06 50 15 85 59

[email protected]

Psychologues cliniciennes encadrantes

Fabienne Coulhon

Psychologue clinicienne

06 66 75 57 14

[email protected]

Anissa Halgand

Psychologue clinicienne

06 20 18 47 66

[email protected]

Clélia Sauviat

Psychologue clinicienne

06 75 77 26 39

[email protected]

Séverine Schmit

Psychologue clinicienne

06 70 43 21 93

[email protected]

Aurélie Élie

Psychologue clinicienne

06 51 26 33 63

[email protected]