Projet de création
De l’Unité de Coordination PREAUT (UCP)
* * *
Pour développer l’accès et la faisabilité, la qualité et la continuité des parcours de vie et de soin des enfants avec autisme.
A l’écoute et au service d’un projet partagé par
les enfants, les parents et les professionnels
Sommaire
◘ ◘ ◘
I. Présentation générale
- Les éléments clés du projet
sous forme de sommaire détaillé
◘ ◘ ◘
II. Présentation détaillée du projet
1- Contexte et enjeux
2- Missions et objectifs majeurs
3- Fondements et appuis
4- Cibles, conditions et perspectives d’admission
5- Interventions et outils
6- Valeurs, principes et méthodologie
7- Structure, organisation et acteurs
8- Budget prévisionnel
9- Calendrier et phasage opérationnels
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II. Annexes
- Statuts de l’association
- Références thématiques
Projet construit sous la conduite de G. C. Crespin
avec le concours de l’association preaut
et de Q. Calmettes
Document de travail / Octobre 2008
Projet de création
De l’Unité de Coordination PREAUT
(UCP)
* * *
I. Présentation générale
Les éléments clés du projet
sous forme de sommaire détaillé
1. Contexte et enjeux de l’Unité de Coordination PREAUT
1/ Les caractéristiques du syndrome autistique plaident pour un suivi le plus précoce possible chez les enfants.
Toutefois, les familles connaissent en France de grandes difficultés pour obtenir la mise en place d’un suivi précoce et adapté.
2/ Les chiffres officiels sur l’autisme chez les enfants donnent la mesure des besoins actuels en France.
Par exemple : les structures spécialisées ne peuvent accueillir qu’une petite minorité des 60 000 à 100 000 enfants atteints de syndromes autistiques.
╚> C’est pour répondre aux difficultés rencontrées par les enfants et leurs familles que l’Association PREAUT souhaite créer une Unité de Coordination. Cette Unité constituera une plateforme de collaboration(s), structurée autour du suivi des enfants présentant des troubles graves du développement du spectre autistique.
2. Missions et objectifs majeurs de l’UCP.
1/ L’Unité de Coordination PREAUT s’est fixé 5 missions principales :
- L’accueil et l’information des familles.
- L’aide au diagnostic et à l’évaluation de chaque enfant.
- La mise en place d’un protocole de suivi en partenariat parents / professionnels.
- L’animation d’un réseau de partenariats.
- La formation et/ou la supervision des professionnels partenaires de l’Unité.
2/ L’UCP a, pour l’ensemble des enfants relevant de son action, 3 objectifs majeurs :
- Accompagner et renforcer le suivi des enfants présentant des troubles graves du développement du spectre autistique (SA).
- Coordonner les différentes dimensions du projet de vie de l’enfant avec autisme dans ses dimensions éducatives, thérapeutiques, pédagogiques et familiales.
- Former les professionnels mais aussi informer et guider les parents.
╚> Ce projet répond aux recommandations du Comité consultatif national d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Avis N° 102 du CCNE « Sur la situation en France des personnes, adultes et enfants, atteintes d’autisme » du 8 novembre 2007). Il souscrit notamment aux principes, objectifs et exigences du Plan Autisme 2008-2010, en cohérence avec les conventions liées aux droits et à la protection de l’Enfance.
3. Fondements et appuis de l’UCP.
1/ La création de l’Unité de Coordination Préaut a 3 ancrages. Elle s’inscrit :
- En prolongement de la recherche et des enseignements déjà engagés par l’association PREAUT, porteur du projet UCP.
- En référence à une expérience humaine, clinique et concrète : le cas du petit Maxence.
- En réponse aux besoins du terrain dont l’ampleur et l’acuité sont constatées par tous.
2/ L’Unité de Coordination est d’emblée mise en réseau. Elle pourra s’appuyer sur l’ensemble des ressources et des partenariats mis en place par l’association Préaut. Parmi ceux-ci :
- L’étude et les publications PREAUT. La recherche porte sur l’évaluation d’un ensemble cohérent d’outils de repérage des troubles précoces, se développe actuellement sur 10 départements de France Métropolitaine et d’Outre mer et concerne une cohorte de 15.000 enfants.
- Les équipes régionales de référence et les partenaires (PMI, collectivités territoriales, institutions, Fondation de France).
╚> L’Unité de Coordination sera portée par l’association Préaut et tentera d’enrayer les « parcours du combattant » des familles, entre les premières suspicions d’un trouble du développement et la mise en place d’un soin spécifique. L’UCP est déjà encouragée par des soutiens et projets de collaboration scientifiques et institutionnels.
4. Cibles, conditions et perspective d’admission a l’UCP.
1/ L’Unité de Coordination Préaut s’adresse à 3 publics intimement liés :
-§ Les enfants qui présentent une suspicion d’évolution vers un trouble autistique (avant 2 ans) ou un syndrome autistique dépisté (à partir de 2 ans).
- Leurs parents et entourage familial élargi.
- Les professionnels et acteurs des suivis de ces enfants.
2/ Les critères d’admission des enfants à l’UCP sont lisibles, non discriminants et conformes à ses objectifs.
- Pathologie : tout enfant présentant une suspicion ou ayant été identifié porteur de troubles envahissants du développement du spectre autistique
- Age : de la naissance à 16 ans.
- Lieu de résidence : Paris.
- Aucun critère à caractère social ou socioculturel : gratuité dans la mesure des financements obtenus.
3/ L’admission des enfants à l’UCP est à la fois structurée et souple.
- L’inscription se fait auprès du secrétariat, point d’entrée unique dans la structure.
- L’inscription de l’enfant peut-être immédiate si celui-ci est adressé par l’une des institutions partenaires de l’UCP. Elle est soumise à un examen préalable de son dossier, en cas de demande spontanée.
- L’inscription d’un enfant ouvre à l’ensemble des services proposés par l’Unité.
4/ Le nombre de familles suivies par l’UCP évoluera avec sa capacité d’intervention. Dans un premier temps, l’UCP envisage de suivre 20 enfants et leur famille : 5 bébés dépistés avant l’âge de 2 ans et 15 enfants présentant des troubles du développement du spectre autistique à partir de 2 ans.
╚> Les conditions d’admission seront clairement énoncées dans les documents d’accueil et d’information, pour favoriser une adresse adaptée et la compréhension de tous. Le nombre des admissions évoluera de manière progressive. 6 demandes d’admission sont déjà identifiées.
5. Interventions et outils de l’UCP.
1/ L’UCP intervient auprès des familles (enfants / parents) dans la durée, sur les différentes étapes et dimensions du parcours de l’enfant. Le dispositif envisagé se déroule selon 3 séquences principales :
Phase 1 : elle vise à définir le parcours personnalisé de l’enfant et mettre en place les conditions de sa réussite. Plusieurs étapes sont prévues :
- Un rendez-vous d’accueil - présentation avec la secrétaire.
- Des entretiens avec l’un des consultants de l’Unité.
- Une consultation - évaluation, dans un centre ressource autisme (CRA) ou un centre d’évaluation partenaire à proximité du lieu de résidence de la famille.
- Une (ou plusieurs) réunion(s) « emploi du temps » avec la secrétaire pour concrétiser le projet de vie de l’enfant au quotidien et anticiper sur les imprévus.
- Une rencontre avec l’assistant(e) social(e) pour guider la famille et faciliter l’accès et la continuité des différentes prises en charge.
Phase 2 : elle permet de concrétiser le projet personnalisé et global avec des moyens diversifiés. La famille sera orientée, en tant que de besoins vers :
- Des thérapeutes de l’Unité, proposés en fonction des soins nécessaires. L’accès aux soins somatiques sera aussi pris en compte.
- Un lieu de vie collectif, de socialisation et d’éducation, pour une intégration de l’enfant.
- Un accompagnateur à domicile, pour assurer un accompagnement de la socialisation et/ou de la scolarisation, ainsi qu’une guidance à domicile.
- Le(la) secrétaire et l’assistant(e) social(e), qui veilleront au bon déroulement du parcours, dans son ensemble et sous ses différents aspects, et qui orchestreront les différents acteurs.
Phase 3 : elle s’attache au suivi, à l’évaluation et aux réajustements, sur l’année et sur le long cours.
◘ Si l’enfant a moins de 2 ans : un Réseau de Consultation et de Thérapie parents/ bébés sera mis à la disposition des familles dont le bébé présente, dès les premiers mois de la vie, des signes pouvant présager d’une évolution vers un trouble du développement du spectre autistique.
◘ La guidance parentale : elle pourra prendre différentes formes selon l’âge et la problématique de chaque enfant, et seront travaillées avec chaque famille lors de la mise en place du protocole de suivi de l’enfant.
2/ L’Unité propose aux professionnels une structure « plateforme » pour créer une dynamique de travail en réseau ; pour optimiser les interventions de chacun et leur complémentarité auprès des familles ; afin d’améliorer les pratiques professionnelles.
- Vocation 1 : être un lieu-ressource et un lieu de référence
- Vocation 2 : constituer un réseau de compétences accessible.
- Vocation 3 : être un espace d’échanges, de mutualisation et de formation (initiale et continue).
╚> In fine : cette dynamique de réseau sera tangible pour chaque enfant et sa famille, placés au cœur du dispositif de l’UCP.
Les interventions de l’UCP s’appuieront sur des dispositifs et des outils lisibles et évolutifs. Parmi lesquels : le protocole de suivi personnalisé conclu avec chaque famille ; les conventions avec les professionnels ; les chartes de coopération avec les partenaires institutionnels.
6. Valeurs, principes et méthodologie de l‘UCP.
1/ L’Unité de Coordination Préaut se positionne de manière ciblée auprès des enfants et des familles.
2/ L’Unité de Coordination Préaut fonde son action sur une charte qui reprend ses valeurs, principes et méthodologies fondateurs.
- Le respect du patient
- Le respect d’une éthique professionnelle.
- Le respect d’un cadre législatif et réglementaire en vigueur.
- La place faite aux parents à travers l’accueil, l’information, l’écoute et l’implication recherchée dans les protocoles.
- La prise en compte globale de l’enfant,
- L’approche globale et transdisciplinaire des troubles, autour d’un trépied qui tient compte des dimensions psychologique, éducative et organique.
- La recherche de réponses variées, sans exclusive.
- L’exigence d’évaluation des suivis, dans un souci d’adaptation et d’efficience.
- Le souci de professionnalisme et d’amélioration continue des pratiques professionnelles à travers la formation et la supervision des pratiques.
- La volonté de travailler en réseau.
╚> Une démarche éthique et de qualité sous tend les modalités d’action de l’UCP.
7. Structure, organisation et acteurs de l‘UCP.
1/ L’Unité de Coordination est un projet porté par l’association PREAUT.
- Le projet a été approuvé par le Conseil d’Administration (AG ?) de l’association.
- L’UCP est placée sous la responsabilité de plusieurs membres de l’association PREAUT, mandatées par le Président après approbation du C.A.
- L’UCP sera adossée à un comité scientifique.
2/ L’Unité de Coordination sera animée et développée par une équipe réunissant des compétences complémentaires. L’association souhaite recruter :
- Un(e) secrétaire.
- Un(e) assistant(e) social(e) « coordinatrice ».
- Un(e) comptable.
- Un(e) chargé(e) de la qualité et du développement.
- Des intervenants professionnels.
- Des étudiants et des bénévoles.
- Des techniciens, selon les besoins de l’UCP.
3/ L’Unité de Coordination PREAUT est aussi un lieu ouvert aux publics ciblés.
- La 1ère Unité de coordination PREAUT ouvrira à Paris.
-Les locaux auront un niveau d’équipement adapté aux missions de l’UCP : l’accueil et l’information, les consultations et la formation. Leur aménagement sera conçu conformément aux exigences techniques d’accessibilité, de sécurité et de prévention des risques.
4/ L’UCP organisera et animera des réseaux :
- Les acteurs de ces réseaux auront des profils et des statuts diversifiés mais des engagements communs et formalisés.
- Deux types de réseaux sont à considérer : le réseau des partenaires administratifs ou institutionnels ; le réseau des intervenants (membres de l’association PREAUT thérapeutes, consultants, accompagnateurs, étudiants).
╚> L’unité de coordination veillera à la cohérence et à la qualité de son organisation interne et externe. Ces exigences se déclineront aussi dans les domaines du « management » et de la communication.
8. Budget prévisionnel de l‘UCP.
1/ Les besoins prévisionnels de l’UCP sont directement liés aux actions engagées et peuvent être regroupés selon 5 postes « dépenses » principaux :
2/ Les partenaires financiers potentiels de l’UCP peuvent soutenir le projet sous différentes formes.
3/ Evaluations financières.
╚> Les budgets concilient rigueur et souplesse
9. Calendrier et phasage opérationnels de l‘UCP.
1/ Phasage : séquences à envisager par Unité et / ou pour le réseau.
2/ Calendrier UCP Paris - phase expérimentale.
3/ Calendrier Réseau UCP France - phase développement.