Évaluation d’un ensemble cohérent d’outils de repérage

des troubles précoces de la communication

pouvant présager un trouble grave du développement.

Proposition de la
Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (FNORS)
à l’association PREAUT
pour un accompagnement méthodologique et technique
à la mise en place de cette étude, à son suivi et à l’analyse des résultats

Introduction

Le syndrome autistique (SA) se caractérise par une altération qualitative des interactions sociales, une altération qualitative de la communication, et un caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités. Il a généralement pour conséquence des handicaps importants, qui vont marquer non seulement l’enfance mais toute la vie du sujet.

Son incidence estimée oscille entre 8 et 16 cas pour 10 000 naissances avec une prédominance masculine (Fombonne, 1999), selon les critères retenus par différents pays. (France, Angleterre, Canada). Des estimations récentes font état de prévalences plus élevées atteignant 30 cas pour 10 000 dans certaines études (Charman, 2002 ; Fombonne, 2003).

Le diagnostic est établi le plus souvent vers l’âge de 3 ans selon des critères admis au niveau international - ICD 10, DSM-IV, (Volkmar et al., 1999 ; Baird et al., 2003)), mais il arrive encore que le SA ne soit diagnostiqué qu’à l’âge scolaire.

L’intérêt d’un diagnostic et d’une prise en charge aussi précoce que possible, pour minimiser les handicaps dus à l’autisme, fait actuellement l’objet d’un très large consensus, (Bryson et al., 2003 ; Bursztejn et al., 2003 ; Howlin, 2004). Des études ont montré une évolution bénéfique des enfants présentant un SA lorsqu’ une prise en charge précoce a été réalisée (Hoyson et al. 1984 ; Lovaas 1987 ; Ozonoff et al. 1998 ; Sheinkopf et al. 1998). Les signes classiques du syndrome autistique sont rarement complets avant l’âge de 3 ans. L’ensemble de données recueillies, et notamment l’analyse systématique des données rapportées par les parents indiquent que dans 75 à 88 % des cas des signes existent avant 2 ans et dans 31 à 55 % avant 1 an (Young et al. 2003).

Les recherches menées sur l’évolution d’enfants pour lesquels on dispose de séquences successives de films familiaux (Maestro et coll., 1999), suggèrent l’existence de plusieurs modalités de début de l’autisme.

Etant donné le caractère incomplet et même souvent discret de la symptomatologie très précoce de l’autisme, il serait utile de disposer d’indicateurs validés, simples à utiliser dans le cadre des examens de santé habituels.

Un tel instrument a été proposé par S.BARON-COHEN: le CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) est un questionnaire dont la passation demande de 5 à 10 minutes, comportant 9 questions posées aux parents et 5 items d’observations étudiant trois comportements qui font habituellement défaut chez les enfants autistes : l’attention conjointe, le pointage protodéclaratif et le jeu de faire semblant.

Dans une enquête portant sur une population de 16.000 enfants[1], les 10 cas suspects d’autisme détectés ont été confirmés à 42 mois.

Mais si la spécificité du CHAT semble, ainsi, bien établie, une autre étude de la même équipe (Baird et coll., 2000) indique que sa sensibilité est relativement faible. Malgré cette limite le CHAT apparaît donc être un outil qu’il serait utile d’expérimenter dans les conditions des examens de santé systématiquement réalisés dans notre pays. Il serait cependant intéressant de tenter d’améliorer sa sensibilité par un petit nombre d’items complémentaires.

Enfin, il serait intéressant de tenter de dépister le syndrome autistique au cours de la première année, comme les données publiées en suggèrent la possibilité.

PROTOCOLE DE RECHERCHE PREAUT Complet à télécharger (Fichier Word)