UDAP
UNITE D’ACCOMPAGNEMENT PREAUT
Créée en janvier 2010
Présentation du cadre
La recherche PREAUT au fondement de l’UDAP
L’association PREAUT a été créée en 1998 par des professionnels praticiens de l’autisme (psychiatres, psychologues et psychanalystes). Elle a été fondée dans le but de mettre en place une recherche qui viserait « l’évaluation d’un ensemble cohérent d’outils de repérage des troubles précoces de la communication pouvant présager un trouble grave du développement de type autistique », au cours des deux premières années de la vie.
Ainsi, le protocole de recherche se compose de la grille PREAUT, proposée au 4ème et au 9ème mois, du Questionnaire de Développement de la Communication (QDC) du Pr C. Bursztein et col., proposé à 12 mois et de l’échelle CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), dans sa version française, proposée à 24 mois.
Ce protocole est appliqué par les médecins de la petite enfance, dans le cadre de la PMI (Protection Maternelle et Infantile). Sa passation s’intègre dans les visites systématiques des enfants entre 0 et 2 ans.
Pourquoi donner une telle importance au dépistage si précoce alors même que le diagnostic ne peut être posé avant trois ans ?
Tout d’abord parce que, dans la majorité des cas, le témoignage des parents montre qu’ils avaient remarqué que quelque chose « n’allait pas comme d’habitude » chez leur bébé, et ce, dès les premiers mois de vie ; ensuite, parce que de nombreuses études ont montré que la prise en charge précoce permettait de minimiser les handicaps dûs à l’autisme dans les domaines développementaux, cognitifs et psycho-affectifs.
Origine du projet de l’Unité d’Accompagnement PREAUT - UDAP
C’est dans ce cadre que l’association PREAUT a decidé de créer une unité d’accompagnement à domicile : l’UDAP, afin d’étoffer les interventions précoces.
Cette Unité à pour but d’assurer une intervention précoce auprès de l’enfant, mais aussi d’apporter un soutien aux familles, souvent démunies face aux nombreuses démarches administratives, aux délais parfois très longs pour obtenir des aides, au manque notable de places dans les établissements spécialisés et aux listes d’attente autant dans les institutions publiques que privées.
Qu’est-ce que l’UDAP ?
L’Unité d’Accompagnement à domicile PREAUT est une plateforme structurée proposant la prise en charge cognitive d’enfants présentants des troubles du spectre autistique, en articulation avec le suivi pluridisciplinaire de l’enfant.
L’UDAP regroupe des professionnels des secteurs public, privé et associatif. Ces différents professionnels collaborent afin de proposer une prise en charge pluridisciplinaire aux enfants et à leurs familles.
Ainsi, l’UDAP propose aux familles :
· Un accompagnement dans les démarches administratives (constitution du dossier MDPH, prise de contact avec les établissements d’accueil),
· Une intervention à domicile en complément de la prise en charge pluridisciplinaire et de l’intégration scolaire, parfois insuffisantes,
· Des vérifications diagnostiques auprès de nos partenaires hospitaliers au cas où celle-ci n’aurait pas encore été mise en place.
Composition de l’UDAP
L’Unité d’Accompagnement comprend :
· Une coordinatrice, chargée des inscriptions et du suivi des dossiers ;
· Trois psychologues encadrantes, chargées de la mise en place et du suivi de chaque projet d’accompagnement, du recrutement, de la formation et de la supervision des intervenants ;
· Des intervenants, étudiant(e)s en Master de Psychologie ou en Licence Professionnelle ccompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés (Université de Paris V).
Objectifs de l’UDAP
L’UDAP prend en charge les enfants à partir de 2 ans. Actuellement, l’Unité accompagne des enfants et des adolescents de 2 à 17 ans.
L’UDAP propose des prises en charges cognitives individualisées selon le profil de développement de chaque enfant.
Les interventions se déroulent au domicile de l’enfant et/ou dans ses lieux de vie (école, garderie, crèche, activités extra scolaires, etc.)
L’UDAP prend en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles du spectre autistique, de syndromes d’Asperger, de syndromes génétiques induisant un trouble envahissant du développement, des troubles des apprentissages, de la communication et des troubles de l’attention avec hyperactivité.
L’UDAP met ainsi à la disposition des parents, dans le même lieu et auprès des mêmes interlocuteurs, un éventail de services coordonnés permettant d’assurer un réel suivi de l’enfant dans la durée.
Fonctionnement de l’UDAP
La coordinatrice de l’UDAP : est à la disposition des familles afin de leur présenter dans un premier temps le type d’intervention qu’effectue l’Unité. Elle aide et oriente les familles dans leurs démarches administratives auprès des différentes institutions. Elle est en charge du suivi du dossier de chaque enfants à l’UDAP, ainsi que de toute l’organisation administrative et financière de l’Unité.
La coordinatrice soumet systématiquement un devis aux familles désireuses d’une prise en charge cognitive pour leurs enfants ainsi qu’une convention expliquant les méthodes d’intervention et détaillant les tarifs.
En parallèle des démarches administratives, une psychologue prend contact avec les parents afin de recueillir les informations indispensables à la mise en place d’un projet adapté aux besoins de chaque enfant et de sa famille.
Le psychologue encadrant : Chaque enfant est suivi par une psychologue de l’UDAP. Dans un premier temps, la psychologue entre en contact téléphonique avec la famille. Ce premier entretien a pour objectif de recueillir des informations importantes sur l’enfant ( sexe, âge, différentes prises en charge en cours, intégration scolaire, diagnostic et bilans antérieurs, capacités de communication, d’autonomie, centres d’intérêt etc.)
Cet entretien permet également à la psychologue de présenter plus précisément à la famille le fonctionnement de l’UDAP et le type d’intervention proposé. De la même manière, les parents ont alors l’occasion de poser toutes les questions qu’ils souhaitent.
Une fois que la famille est en possession de toutes les informations, elle est en mesure de décider si la prise en charge proposée l’intéresse.
Une fois que la famille donne son accord pour l’intervention, la psychologue encadrante rencontre les parents et l’enfant pour un nouvel entretien au cours duquel elle effectue une brève évaluation de l’enfant et de ses capacités à travers une séance de jeu.
Lorsque la psychologue a un bilan psychologique complet à sa disposition, elle propose un projet individualisé de prise en charge adapté aux besoins de l’enfant.
Elle devient alors référente du projet de l’enfant, et à ce titre, elle recrute, forme et encadre les intervenants à domicile.
Une vérification diagnostique peut être proposée aux familles dont l’enfant n’a pas bénéficié d’un bilan ou dont le bilan est ancien et n’est plus représentatif de son niveau de développement actuel.
Les enfants sont alors adressés à un Centre de Diagnostic -PREAUT travaille en partenariat étroit avec le CREDAT, CH Sainte Anne, Paris 14ème, mais reste à l’écoute du choix des familles. Un bilan complet est alors effectué, comprenant une CARS, la Vineland, un PEP et une épreuve de développement.
Les psychologues de l’UDAP, par ailleurs :
· sont habilitées à utiliser les différents outils afin d’évaluer régulièrement la progression de l’enfant, et
· participent, dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire, aux réunions de synthèse avec les autres intervenants (thérapeutes), ainsi qu’aux rencontres avec les équipes pédagogiques accueillant l’enfant.
Les intervenant(e)s à domicile : Les intervenant(e)s chargé(e)s des prises en charge à domicile sont des étudiants stagiaires en cursus de psychologie (Master 1 ou 2), ou en Licence Professionnelle d’Accompagnement de Paris V. Chaque intervenant prend en charge un seul enfant pour la durée de l’année scolaire.
L’intervenant se rend au domicile de l’enfant plusieurs fois par semaine afin d’y effectuer une séance de stimulation cognitive par le jeu ou de remédiation cognitive.
La fréquence et la durée des interventions à domicile varient selon le projet de chaque enfant et le volume de ses prises en charge.
Les interventions sont en moyenne de 5 heures par semaine réparties sur 2 ou 3 séances.
1. Déroulement des séances :
L’intervenant propose à l’enfant diverses activités au cours de la séance. Ces activités sont déterminées à l’avance pour chaque enfant, en fonction de son âge de développement, de ses capacités et de ses difficultés spécifiques.
Les intervenants doivent organiser l’espace de jeu de l’enfant et lui donner des repères temporels à l’aide de supports visuels (emploi du temps visuel du déroulement de la séance).
Les séances se déroulent généralement en alternant un temps d’activités de remédiation cognitive à table en face à face et des temps de jeu libre et semi structuré (au sol ou à table).
Les séances se déroulant au domicile des enfants, généralement dans leur chambre, il est important d’organiser l’espace afin qu’il ne soit pas trop sollicitant et cependant attractif. Le matériel est alors placé dans différents rangements afin que l’enfant n’y accède pas immédiatement.
Les intervenants sont formés aux techniques d’intervention auprès des enfants autistes et supervisés par les psychologues de l’UDAP tout au long de l’année.
L’organisation des séances à domicile est structurée selon deux méthodes d’intervention :
q Une approche inspirée de la méthode BrainTraining (Mac Alpine, Kaye 98)
q Le programmeTeacch (Schopler, 66) Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children.
2. La supervision des intervenants :
Les intervenants, étudiants stagiaires de l’UDAP participent une fois par semaine à des reunions en petit groupe sous la supervision de la psychologue référente.
Les intervenants sont alors formés aux différentes techniques d’accompagnement d’enfants autistes et peuvent également aborder les difficultés qu’ils rencontrent dans le cadre de leurs interventions.
3. La visite à domicile :
Une fois par mois, la psychologue encadrante se rend au domicile de l’enfant afin d’observer une séance effectuée par l’intervenant.
Ces visites ont pour but de suivre régulièrement l’évolution de l’enfant afin de réajuster le programme d’intervention. La psychologue observe également l’intervenant en interaction avec l’enfant afin de le guider dans la qualité de son d’intervention.
Méthodes d’intervention
La méthode Brain Training :
Le Brain Training est une méthode thérapeutique et psychopédagogique pour les enfants souffrant d’autisme et de troubles apparentés. Elle a été élaborée par Michelle MacAlpine en 1998. C’est une méthode cognitive s’inscrivant dans une perspective neuro-développementale. Elle s’appuie sur la théorie piagétienne du développement cognitif par stades et les données des neurosciences et de la neuropsychologie.
Le Brain Training est une méthode qui vise à améliorer les difficultés liées aux apprentissages, à la communication verbale et non verbale, au jeu, aux interactions sociales, à l’autorégulation (de l’attention, des émotions et de l’activité) et aux traitements des informations sensorielles.
Description de la méthode :
Le Brain Training est une méthode thérapeutique fondée sur le jeu libre et semi-structuré de l’enfant. Cette théorie s’articule autour de l’évolution du jeu selon 3 stades. Dans un premier temps les enfants explorent les propriétés physiques des objets (stade sensoriel) puis la relation de cause à effet. Dans un troisième temps, les enfants peuvent accéder au jeu symbolique et à la représentation sociale (de soi et autrui).
Chacun de ces stades sont eux-mêmes divisés en dix sous-stades selon la complexification du jeu de l’enfant (Mac Alpine, Kaye, 98).
Le Brain Training s’attache particulièrement au développement du langage, de la communication et de l’interaction chez les enfants souffrant de troubles envahissants du développement. Le thérapeute utilise des stratégies spécifiques afin de favoriser l’émergence et la compréhension du langage lors de la thérapie cognitive par le jeu. Le thérapeute est ainsi amené à mettre des mots sur ce que chacun fait. Il nomme le jouet et ses actions en utilisant le verbe dans sa forme conjuguée et infinitive. Par exemple, lorsque l’enfant appuie sur un bouton pour produire un effet le thérapeute peut dire ”Tu appuies ! Appuyer !”. Selon les capacités langagières de l’enfant, le thérapeute n’utilise pas forcément ces stratégies mais parle de façon plus “naturelle”. Mais dans tous les cas le thérapeute accompagne l’enfant et son jeu avec des mots simples et compréhensibles.
Il est recommandé d’être très étayant avec l’enfant et ses actions et de toujours conserver une attitude positive. Le thérapeute doit être souriant, encourageant et parfois exagérément félicitant.
La méthode TEACCH :
La méthode TEACCH a été mise en place par Eric SCHOPLER en 1966 en Caroline du Nord. Avec ses collaborateurs, ils ont réalisé que les capacités d’apprentissage des enfants atteints d’autisme étaient plus élevées dans le cadre d’un enseignement structuré, alors qu’au contraire ils tendaient à régresser et à se désorganiser dans un environnement non structuré.
Dans le programme TEACCH, l’évaluation diagnostique est convertie en un programme d’enseignement structuré écrit, adapté à chaque enfant. Lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire, le programme est adapté à l’enseignement à l’école, et les enseignants sont inclus dans la collaboration entre les professionnels et les parents.
Cette méthode a deux axes principaux.
Tout d’abord, la prise en charge commence par une évaluation complète de l’enfant, l’accent étant mis sur les compétences ‘émergentes’ sur lesquelles on s’attachera pour développer en priorité un programme de travail individualisé. Ainsi, on s’appuiera sur les points forts de l’enfant, et/ou sur ses domaines de prédilection, pour travailler les domaines plus déficitaires.
Le second principe de base est la structuration de l’espace et du temps.
La structuration du temps consiste par exemple à établir un emploi du temps visuel de la journée/semaine, afin que la personne soit avertie de ce qui va se passer dans un avenir immédiat ou plus éloigné.
La structuration de l’espace consiste par exemple à établir des endroits adaptés aux actions de la vie. Ainsi, l’emploi du temps journalier propose des activités d’autonomie quotidienne et d’apprentissage cognitif. Il précise visuellement pour la personne autiste le lieu de l’activité, l’heure et la durée. Dans ce programme, il est indispensable de déterminer un lieu pour chaque chose. L’aménagement des locaux est pensé dans ce sens. Ce lieu devra également être calme, isolé des distractions extérieures.
La structure permet de réduire l’anxiété, en rendant l’environnement de la personne prévisible. La personne se trouve ainsi dans un environnement favorable aux apprentissages. Une fois la compétence acquise, on va s’attacher à généraliser son utilisation dans différentes situations de la vie courante, grâce notamment à la collaboration active entre parents et professionnels.
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